De recente Ice Bucket Challenge is gestart om het bewustzijn en begrip te vergroten van het lijden van mensen met de ziekte van Lou Gehrig, die motorneuronen vernietigt en geleidelijk de spieren verlamt, en waarvoor nog steeds geen duidelijke oorzaak of remedie bestaat. Nu zoveel mensen meedoen aan de uitdaging, groeit het bewustzijn over de ziekte en komt er steun binnen om de getroffenen te helpen.
“Schiet, au, het is koud!” De laatste tijd duiken er op Facebook en YouTube video's op van mensen die in ijswater worden overgoten. Het heet de ‘ice bucket challenge’ en verspreidt zich als een lopend vuurtje, waarbij veel beroemdheden en hun vrienden meedoen. De Ice Bucket Challenge, die begon met één persoon die drie mensen nomineerde, verspreidt zich als een lopend vuurtje en is begonnen om de aandacht te vestigen op het lijden van mensen die getroffen zijn door ALS. Van de ontdekking van de ziekte door de beroemde wetenschapper Stephen Hawking, tot de recente vermelding ervan in het populaire drama ‘It’s Oké to Love’, tot de Ice Bucket Challenge, die een sociale kwestie is geworden: er zijn maar weinig mensen die de naam niet kennen. ALS. In dit artikel gaan we dieper in op wat de ziekte is, de symptomen, oorzaken en behandelingen.
Het is niet alleen een ziekte die lichamelijke verlamming veroorzaakt; het is ook een ziekte die een zware emotionele en financiële last met zich meebrengt voor patiënten en hun families. Als gevolg hiervan hebben veel mensen deelgenomen aan verschillende donatie- en vrijwilligersprogramma's om het lijden aan de ziekte te helpen verlichten. Deze inspanningen komen niet alleen rechtstreeks ten goede aan patiënten, maar spelen ook een belangrijke rol bij het vergroten van het bewustzijn van de ziekte in de samenleving als geheel.
Allereerst is de wetenschappelijke naam van de ziekte die algemeen bekend staat als de ziekte van Lou Gehrig amyotrofische laterale sclerose (ALS), en de Koreaanse naam is 'spierdystrofie laterale sclerose'. Vanwege de moeilijkheid om de ziekte een naam te geven, staat deze beter bekend als de ziekte van Lou Gehrig, naar de honkbalspeler die de ziekte heeft ontwikkeld. In het lichaam zijn er zenuwcellen die de hersenen met elk orgaan verbinden. Zenuwcellen zijn op basis van hun rol in drie typen verdeeld, net als de scheiding der machten in Korea. Ten eerste sensorische zenuwcellen die informatie van sensorische organen zoals de ogen, neus, tong, huid en oren naar de hersenen overbrengen; interneuronen die sensorische informatie van de hersenen en het ruggenmerg ontvangen en verwerken en zenuwcellen verbinden; en motorzenuwcellen die bewegingen uitvoeren op basis van de resultaten verwerkt door interneuronen. De ziekte van Lou Gehrig vernietigt alleen de motorneuronen. Het vernietigt zowel de bovenste motorneuronen, die bewegingen vanuit de grote hersenen aansturen, als de lagere motorneuronen, die bewegingen vanuit het ruggenmerg aansturen, en verlamt geleidelijk de spieren van de ledematen en de ademhalingsspieren. Daarom zijn de eerste symptomen verlamming van de spieren van het gezicht, de ledematen en de romp, die worden aangestuurd door de bovenste motorneuronen, en het onvermogen om de ledematen en het gezicht onder controle te houden. Dit is de reden waarom het lichaam en de gezichtsuitdrukkingen vaak in vreemde posities vastzitten, net als het algemene beeld van ALS. Naarmate de ziekte voortschrijdt, worden ook de lagere motorneuronen vernietigd en beginnen de tong- en ademhalingsspieren die deze controleren, te verlammen. Dit kan leiden tot problemen bij het uitspreken van woorden, en tijdens het eten trekken sommige tongspieren samen, waardoor het gemakkelijker wordt om de onduidelijke spraak te horen. Omdat de tongspieren samentrekken, kunnen ze het voedsel ook niet goed verplaatsen, waardoor voedsel dat door de slokdarm zou moeten gaan, in de luchtwegen terechtkomt. Hierdoor kan voedsel in de longen terechtkomen en tot longontsteking leiden. Als de verlamming zich voortzet naar de ademhalingsspieren, kan de persoon niet goed ademen, wat kan leiden tot de dood als gevolg van ademnood.
De oorzaak van de ziekte is nog steeds niet duidelijk begrepen en er zijn veel theorieën. Genetische factoren vormen de eerste hypothese, aangezien bij sommige mensen met de ziekte mutaties in sommige genen op chromosoom 21 zijn geïdentificeerd. Tot nu toe zijn acht genen aan de ziekte gekoppeld. Deze zijn echter slechts bij een klein percentage van de mensen met de ziekte aangetroffen, dus er kan nog niet worden gezegd dat ze de directe oorzaak zijn. Andere hypothesen zijn onder meer dat de ziekte wordt veroorzaakt door een storing in het vermogen van de cel om zichzelf op commando te doden, dat een virus de ziekte veroorzaakt en dat gifstoffen in de omgeving de ziekte veroorzaken. Er is echter nog steeds geen definitieve oorzaak van de ziekte en genezing is nog niet mogelijk. Het medicijn Rilutec (riluzol) is echter de enige erkende behandeling voor de ziekte, omdat is aangetoond dat patiënten hierdoor enkele maanden langer kunnen leven. Natriumkanalen zijn betrokken bij de activiteit van beschadigde motorneuronen, en door de activiteit van deze natriumkanalen te verstoren, verlengt het de overleving. Er is echter nog niet aangetoond dat het een genezend effect heeft op de ziekte.
De Ice Bucket Challenge heeft de ziekte onder de aandacht gebracht en steun verleend aan degenen die erdoor getroffen zijn. De reden voor de ijsemmer-uitdaging is dat de spiersamentrekkingen die optreden als je met ijswater wordt geraakt, vergelijkbaar zijn met de pijn die mensen met ALS dagelijks ervaren. Hoewel het leuk is om ondergedompeld te worden in ijswater en een beetje plezier te hebben, hopen we dat het evenement ook een kans is om het bewustzijn en de steun voor de ziekte te vergroten. We hopen ook dat deze campagnes zullen inspireren tot meer onderzoek naar een geneesmiddel voor de ziekte, en dat er meer geld zal worden besteed aan onderzoek en dat er uiteindelijk een geneesmiddel zal worden gevonden.
Voortdurende aandacht en onderzoek naar de ziekte is van cruciaal belang. Veel wetenschappers werken aan het vinden van nieuwe behandelingen, en dit onderzoek geeft ons de hoop dat we op een dag de ziekte voor eens en voor altijd zullen overwinnen, dus moeten we allemaal ons steentje bijdragen om degenen die door de ziekte getroffen zijn te ondersteunen. Dit omvat niet alleen doneren en vrijwilligerswerk, maar ook het delen van kennis en begrip van de ziekte, en deelname aan het vergroten van het sociale bewustzijn. Als we samenwerken, kunnen we op een dag de gevreesde ziekte overwinnen.
