De vooruitgang van de mensheid op het gebied van de biotechnologie heeft genetische modificatie mogelijk gemaakt, waardoor de preventie en behandeling van genetische ziekten mogelijk is geworden, evenals de verbetering van fysieke en mentale vermogens. Deze technologieën kunnen echter ethische en sociale kwesties oproepen, waarvoor het opzetten van eerlijke sociale systemen en vangnetten nodig is.
Sinds het verre verleden hebben mensen geleidelijk ontdekt hoe ze in hun omgeving kunnen overleven. In het begin waren we beperkt tot de basislandbouw, veeteelt en handwerk, maar in de moderne tijd ontwikkelden we auto's, vliegtuigen, schepen en andere objecten die onze fysieke beperkingen konden overwinnen. Nu staan we op het punt onze genen biologisch te kunnen manipuleren om de aard van wat het betekent om mens te zijn, te veranderen. Omdat bij biotechnologie levende wezens betrokken zijn, roept het ethische vragen op.
Technologische vooruitgang heeft de mensheid veel voordelen opgeleverd. Vaccins om infectieziekten te voorkomen, medische technologieën om het menselijk leven te verlengen en landbouwtechnologieën om de productiviteit te maximaliseren hebben allemaal de kwaliteit van het menselijk leven verbeterd. In de context van deze technologische vooruitgang is genetische modificatie onvermijdelijk ontstaan. Meer dan alleen het voorkomen en behandelen van ziekten, komt genetische modificatie steeds meer naar voren als een instrument om de menselijke capaciteiten te vergroten en nieuwe mogelijkheden te openen. Deze mogelijkheden roepen echter ook nieuwe ethische en sociale vragen op.
Op 18 februari 2013 verscheen op de wetenschappelijke nieuwssite Livescience een artikel over een zogenaamd designerkind, een kind dat genetisch gemanipuleerd is in de baarmoeder. In het midden van het artikel wordt een techniek beschreven die via mitochondriale overdracht voorkomt dat een dodelijk gen wordt doorgegeven aan het kind. In een notendop wordt het genetische materiaal in de organellen die mitochondriën worden genoemd, gedoneerd en geruild met het genetische materiaal in de mitochondriën van de patiënt. Dit suggereert dat het al mogelijk is om kinderen genetisch te manipuleren. In zijn boek The Ethics of Life pleit Michael Sandel om twee belangrijke redenen tegen het genetisch ontwerpen van kinderen. De eerste is dat als genetische manipulatie van kinderen mogelijk wordt, dit bij ouders de houding zou kunnen versterken om het mysterie van de geboorte te overwinnen. Deze houding, zo betoogt hij, zal ouders beroven van nederigheid en medeleven met mensen die onvoorspelbare wendingen hebben genomen. De tweede reden is dat de houding die zelfs normale mensen proberen te versterken deel uitmaakt van hun conformiteit om een volmaakte natuur te bereiken. Een dergelijke houding, zo betoogt hij, vergroot de neiging om te klagen en kritiek te leveren op wat wordt gegeven, en leidt uiteindelijk tot het verlies van de zin van het leven als geschenk.
De bouwstenen van alle levende wezens zijn cellen, en het zijn genen die ervoor zorgen dat ze verschillende functies kunnen vervullen. In die zin is hij van mening dat genetische manipulatie mensen een breed scala aan mogelijkheden kan bieden, maar tegelijkertijd ook verschillende problemen kan veroorzaken. Ik ben echter voorstander van het genetisch ontwerpen van onze kinderen, omdat ik geloof dat de voordelen van genetische manipulatie groter zijn dan de dreiging van deze problemen en de mogelijkheid dat ze werkelijkheid kunnen worden.
Voordat we ingaan op de details, zijn er een paar dingen die we op moeten merken over het genetisch ontwerpen van kinderen. Ten eerste ga ik ervan uit dat we deze discussie voeren in een tijdperk waarin de technologie zo ver gevorderd is dat we genetische manipulatie als een middel tot verrijking kunnen overwegen. Ik ga er ook van uit dat het ontwerpen van een kind betekent dat het tijdsbestek loopt van de bevruchte eicel tot de leeftijd van volwassenheid of jonger in Korea.
Het grootste voordeel van genetische manipulatie van kinderen is de behandeling en preventie van genetische ziekten. Volgens gegevens van een gezondheidsinformatiesite genaamd Netwellness uit 2010 zijn veel mensen gerelateerd aan genetische defecten: jaarlijks worden ongeveer 4 miljoen kinderen geboren, en ongeveer 3-4% van hen wordt geboren met een genetische ziekte of geboorteafwijking; ongeveer 1% van de foetussen heeft een genetische ziekte veroorzaakt door een afwijking in het aantal chromosomen; sterfgevallen als gevolg van genetische ziekten of geboorteafwijkingen zijn verantwoordelijk voor ongeveer 20% van de foetale sterfte; 10% van de volwassenen en 30% van de kinderen in het ziekenhuis heeft genetische problemen. Zelfs vandaag de dag worden er prenatale en postnatale tests uitgevoerd om te bepalen of een kind een genetische aandoening heeft. Prenatale tests zijn voornamelijk bedoeld voor aandoeningen die worden veroorzaakt door afwijkingen in het aantal chromosomen, zoals het syndroom van Down, en postnatale tests zijn voor aandoeningen die worden veroorzaakt door mutaties in de sequentie, zoals fenylketonurie. Momenteel kunnen we echter alleen de aanwezigheid van een ziekte vaststellen, maar er zijn weinig manieren om deze fundamenteel te behandelen. Als het dus mogelijk wordt een kind genetisch te manipuleren, zal het mogelijk zijn om de genetische ziekten die het kind heeft of in de toekomst zal krijgen door middel van testen te analyseren en deze vooraf te blokkeren, zoals vaccinatie. Zelfs als een genetische aandoening later in het leven door een genmutatie wordt veroorzaakt, is het mogelijk deze met genetische manipulatie te behandelen.
Sommige tegenstanders van het genetisch ontwerp van kinderen zijn bang dat het manipuleren van genen de menselijke genenpool zal verkleinen, waardoor we ons minder goed kunnen aanpassen aan snelle veranderingen in het milieu. Zelfs nu zijn er veel voorbeelden van de samenleving die ernaar streeft een ‘goed’ fenotype te hebben. Groeihormoon is een voorbeeld. Mensen met een zeer kleine gestalte, zoals dwerggroei, krijgen groeihormoon om groter te worden, maar groeihormoon wordt ook gegeven aan kinderen die iets kleiner zijn dan gemiddeld of een langzame groei hebben. Het idee is dat als deze praktijk van selecteren op gewenste eigenschappen wijdverspreid wordt, de genen van kinderen op een gegeven moment grotendeels vergelijkbaar zullen zijn, zoals massaproducten in een fabriek. Dit argument negeert echter het feit dat individuen verschillende ideeën hebben. Verschillende mensen waarderen verschillende dingen. Terwijl sommige ouders hun kinderen onderwijs willen geven en hen naar witteboordenbanen willen sturen die door de samenleving als “goed” worden beschouwd, willen anderen hen aanmoedigen of ondersteunen bij het nastreven van andere carrières, zoals atleten, zakenmensen, boeren, enz. Zoals we eerder veronderstelden Als genetische manipulatie een volledig gevestigde technologie is, zullen ouders hun kinderen genetisch ontwerpen om complementair te zijn aan hun beoogde carrièrepad. Omdat verschillende banen verschillende vaardigheden vereisen, zullen de genen die worden gemanipuleerd variëren en zal de genetische diversiteit nog steeds behouden blijven.
Sommigen zouden kunnen zeggen dat er in bepaalde tijdperken een tendens bestaat dat ‘goede’ eigenschappen in zwang zijn. Met andere woorden: mensen kunnen divers zijn in wat ze zoeken, maar ze zullen een voorkeur hebben voor bepaalde gebieden. In het geval van de hierboven genoemde witteboordenbanen is er een beperkt aantal kwaliteiten nodig omdat deze vooral mentaal van aard zijn. Dus ook al zijn de banen verschillend, de benodigde vaardigheden zullen dezelfde zijn, waardoor de genetische diversiteit afneemt. Er zijn echter veel manieren om een eigenschap te verwerven. In sommige gevallen is er slechts één gen verantwoordelijk voor een eigenschap, maar in andere gevallen zijn het er veel. Een goed voorbeeld is hoogte. Om het artikel uit Livescience te citeren dat we in de inleiding noemden: er zijn zeker 50 genen ontdekt die de lengte bepalen. Als je dus langer wilt zijn, kun je meer dan 50 genen manipuleren, en er zijn veel verschillende combinaties van genen. In sommige gevallen zijn er meerdere benaderingen om een eigenschap te verbeteren. Als je door genetische manipulatie de spierkracht wilt vergroten, kun je naast het vergroten van de hoeveelheid spiercellen ook de efficiëntie waarmee ze energie gebruiken verhogen. Omdat er zoveel verschillende richtingen zijn die kunnen worden gevolgd om een eigenschap te veranderen, en er zoveel verschillende genen betrokken zijn bij het tot uitdrukking brengen van die eigenschap, is het onwaarschijnlijk dat genetisch ontwerp de genetische diversiteit zal verminderen, omdat er zoveel verschillende combinaties van genen kunnen worden geproduceerd.
Mensen die ethische bezwaren hebben tegen het genetisch ontwerpen van kinderen kunnen ook om andere redenen bezwaar maken. Misschien wel het meest voorkomende voorbeeld is de schending van de waardigheid van het menselijk leven. Ze kunnen misschien twee gevallen bedenken waarin de waarde van de menselijke waardigheid wordt geschonden. De eerste is dat wanneer genetische modificatie wordt uitgevoerd, de menselijke waardigheid van de beoogde foetus wordt geschonden. Dit kan gemakkelijk worden begrepen door te beseffen dat er momenteel twee wetenschappelijke definities van menselijke waardigheid bestaan. De ene is dat waardigheid een recht is dat voortkomt uit het mens zijn, en de andere is dat het voortkomt uit het leiden van een menselijk leven. In het laatste geval betekent waardigheid mens zijn, niet lijden, niets ontberen en in goede gezondheid leven. Genetische manipulatie van een foetus schendt zijn meest fundamentele recht als mens: het recht om geboren te worden en te leven volgens zijn eigen vrije wil. Een foetus is echter pas na de geboorte een volwaardig ‘mens’ in de strikte zin van het woord, en heeft niet eens een zelfbesef. Het is dus moeilijk te beargumenteren dat genetische modificatie in strijd is met de menselijke waardigheid. omdat het slechts een proces is om een onvolwassen mens ten goede te veranderen.
Een andere kijk op de waardigheid van de foetus is dat deze wordt behandeld alsof deze het eigendom van de ouders is. Dit komt omdat het de ouders zijn die de genetische manipulatie uitvoeren. Dit is een misverstand over de betekenis van de menselijke waardigheid zelf. De foetus is geen eigendom van de ouders, maar de ouders zijn verantwoordelijk voor het creëren van de omgeving waarin de foetus groeit. Genetische manipulatie van een kind is slechts een investering die ouders doen om hun kind een betere omgeving te bieden. Ouders zijn verantwoordelijk voor het creëren van die omgeving vanaf het moment dat de foetus ter wereld komt totdat hij opgroeit. Deze verantwoordelijkheid omvat niet alleen de materiële omgeving, maar ook de mentale omgeving, dat wil zeggen de mogelijkheid om een gelukkig leven te leiden met een gezond lichaam. Daarom vervult het gebruik van genetische modificatie om een gezonde foetus te creëren alleen maar de ouderlijke verantwoordelijkheid.
In het tweede geval bestaat de mogelijkheid dat de waardigheid van niet-genetisch gemodificeerde mensen wordt geschonden nadat de genetische modificatie is uitgevoerd. Het idee van designerbaby's is oorspronkelijk bedacht om ziekten te voorkomen, maar naarmate de technologie vordert, kan het veranderen in een verlangen om kinderen te creëren met superieure fysieke en mentale vermogens. Dit heeft het potentieel om de kloof tussen de onderklasse en de hogere klasse te vergroten. Mensen met minder kapitaal hebben mogelijk geen toegang tot genetisch gemanipuleerde technologieën en kunnen daarom sociaal worden gediscrimineerd omdat ze inferieure eigenschappen hebben vergeleken met degenen die genetisch gemanipuleerd zijn. Dit betekent dat mensen niet alleen verschillend zijn in hun eigenschappen, maar dat hun eigenschappen leiden tot verschillende sociale posities en kansen. Dit is echter niet de essentie van de menselijke waardigheid. De menselijke waardigheid wordt niet simpelweg bepaald door de dominantie van eigenschappen. Wat belangrijk is, is dat de samenleving systemen bouwt die dergelijke discriminatie voorkomen en eerlijke kansen bieden. Sociale vangnetten en eerlijke kansen zijn essentieel om de sociale ongelijkheden aan te pakken die genetische manipulatie met zich mee kan brengen.
Concluderend: het genetisch ontwerpen van onze kinderen is één manier om hen te helpen een gezonder en gelukkiger leven te leiden. Het voorkomen van genetische ziekten en het verbeteren van individuele vaardigheden zijn belangrijke factoren bij het verbeteren van de kwaliteit van het menselijk leven. Uiteraard moet rekening worden gehouden met de ethische en sociale kwesties die deze technologieën met zich mee kunnen brengen, maar deze mogen geen reden zijn om de vooruitgang ervan te belemmeren. Het is belangrijk om genetisch gemanipuleerde technologieën op de juiste manier te gebruiken en ernaar te streven een eerlijk sociaal systeem op te bouwen, zodat alle mensen ervan kunnen profiteren.
